2011-2013
Objectif
Le but de ce projet était de mettre en œuvre et d’évaluer des interventions visant l’implication des patients dans le processus d’évaluation des technologies et des modes d’intervention en santé (ETMIS).
Contexte
Ce projet s’est déroulé dans le cadre d’une évaluation spécifique, celle des mesures alternatives à la contention et l’isolement chez les adultes hospitalisés (principalement en psychiatrie) ou résidant en centres d’hébergement.
Cette question d’évaluation à portée suprarégionale avait été priorisée par la Table sectorielle en ETMIS du Réseau universitaire intégré de santé de l’Université Laval (RUIS-UL), suite à une collecte d’informations auprès de ses établissements membres. La mise en œuvre de ce projet d’évaluation avait été confiée à l’Unité d’évaluation des technologies et des modes d’intervention en santé (UETMIS) du CHU de Québec qui avait mis sur pied, en décembre 2010, un groupe de travail pour réaliser cette évaluation. Ce projet de recherche a donc été développé en collaboration avec l’UETMIS du CHU de Québec et la Table en ETMIS du RUIS-UL afin d’introduire la perspective des utilisateurs de services dans l’évaluation des mesures alternatives à la contention et l’isolement.
Méthodologie
Différentes interventions ont été mises sur pied dans le cadre de ce projet correspondant à différents modes d’implication des patients (incluant leurs représentants ou leurs proches), soit : 1) leur
participation au groupe de travail multidisciplinaire mis sur pied dans le cadre de l’évaluation des mesures alternatives à la contention et l’isolement; 2) leur consultation par le moyen de groupes de discussion; et 3) leur participation à la production de matériel d’information adapté aux patients par la réalisation d’un groupe de discussion suivi d’une révision de contenu par des représentants d’organismes communautaires.
L’équipe de recherche a observé et évalué le processus et les résultats de l’implication des usagers à toutes les phases du projet. Des entrevues semi-dirigées auprès des différentes parties prenantes (représentants des patients ou du public, producteurs d’ETMIS, gestionnaires), l’observation des réunions et l’analyse de documents ont été menées afin d’identifier les bénéfices et inconvénients des interventions mises en place, les facilitateurs et les obstacles à leur implantation ainsi que leurs impacts sur le processus d’évaluation et les recommandations.
Résultats
L’évaluation des différentes activités d’implication des utilisateurs de services réalisées dans le cadre de ce projet a montré qu’elles avaient été bien accueillies et qu’elles avaient eu un impact sur le contenu du rapport et des recommandations faites par l’UETMIS. La consultation des utilisateurs de services en santé mentale et de proches de résidents en centre d’hébergement et de soins de longue durée (8 groupes de discussion au total) a permis de révéler l’importance de la communication et de l’évaluation des besoins des patients, si on voulait réduire l’utilisation de la contention et de l’isolement.
L’implication de l’usager ou de la famille dans le traitement, la nécessité d’un meilleur accueil et accompagnement des personnes hospitalisées en psychiatrie, et d’un environnement stimulant avec un programme d’activités individualisé pour les résidents des centres d’hébergement et de soins de longue durée, ont aussi été soulignées.
L’évaluation de la participation de représentants de patients au groupe de travail mis sur pied pour réaliser l’évaluation des mesures alternatives à la contention et l’isolement, a montré qu’impliquer directement des représentants de patients dans les activités d’ETMIS était possible et avait un impact sur les discussions. Cependant, certaines caractéristiques personnelles doivent être prises en compte lors de la sélection des participants et les ressources nécessaires doivent être mobilisées pour outiller les personnes à participer efficacement à ces activités. Les représentants de patients ont aussi participé à la réalisation d’un document adapté aux besoins des groupes communautaires afin de communiquer les résultats de l’évaluation. Par ailleurs, des entrevues avec différents informateurs-clés ont montré la pertinence de notre cadre de référence portant sur les différents modes d’implication des patients en ETMIS dans le cadre d’une évaluation telle que celle des mesures alternatives à la contention et à l’isolement.
Publications
- Tantchou Dipankui M, Gagnon MP, Desmartis M, Légaré F, Piron F, Gagnon J, Rhainds M, Coulombe M. La participation des patients à l’évaluation des mesures alternatives à la contention et à l’isolement. Santé Publique, 2014;26:130. https://www.cairn.info/revue-sante-publique-2014-2-page-217.htm.
- Gagnon MP, Desmartis M, Tantchou Dipankui M, Gagnon J, St-Pierre M. Alternatives to Seclusion and Restraint in Psychiatry and in Long-Term Care Facilities for the Elderly: Perspectives of Service Users and Family Members. The Patient – Patient-Centered Outcomes Research, 2013;6(4):269-80. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23949927
- Gagnon MP, Gagnon J, St-Pierre M, Gauvin FP, Piron F, Rhainds M, Coulombe M, Lepage-Savary D, Desmartis M, Tantchou Dipankui M, Légaré F. Involving patients in HTA activities at local level: a study protocol based on the collaboration between researchers and knowledge users. BMC Health Services Research, 2012;12(14). https://www.biomedcentral.com/1472-6963/12/14/abstract
- Gagnon MP, Desmartis M, Tantchou Dipankui M, Gagnon J, St-Pierre M, Coulombue M, Légaré F. Applying a Framework of Users’ Involvement in Health Technology Assessment at the Local Level. International Journal of Technology Assessment in Health Care, 2015. (Accepté)
- Tantchou Dipankui M, Gagnon MP, Desmartis M, Légaré F. Evaluation of two strategies of patient involvement in the assessment of alternative measures to restraint and seclusion. (Révision soumise à IJTAHC)
Communications
- Gagnon MP, Desmartis M, Tantchou Dipankui M, Légaré F, Gagnon J, Rhainds M. Involving healthcare service users in developing information material to present HTA report and recommendations. 11th Annual Conference of Heath Technology Assessment (HTAi), Washington (États-Unis), 14 juin 2014.
- Tantchou Dipankui M, Gagnon MP, Desmartis M, Légaré F, Piron F, Gagnon J, Rhaind M. The effects of patient involvement in the assessment of alternatives measures to restraint and seclusion. 11th Annual Conference of Heath Technology Assessment (HTAi), Washington (États-Unis), 14 juin 2014.
- Tantchou Dipankui M, Gagnon MP. The collaboration between researchers and knowledge users in a health technology assessment project. KT Canada Annual Scientific Meeting, Québec (Canada), 12 juin 2014.
- Gagnon MP, Desmartis M, Tantchou Dipankui M, Gagnon J, St-Pierre M. What do service users and their family members think about alternatives to seclusion and restraint in psychiatry and in long-term care facilities for the elderly? A qualitative study of patient consultation in Health Technology Assessment. International Conference on Communication in Healthcare, Montréal (Canada), 29 septembre 2013.
- Tantchou Dipankui M, Gagnon MP, Desmartis M, Gagnon J, St-Pierre M, Piron F, Légaré F. Involving patient representatives in a health technology assessment (HTA) working group on alternative measures to seclusion and restraint. International Conference on Communication in Healthcare, Montréal (Canada), 29 septembre – 2 octobre 2013.
- Tantchou-Dipankui M, Gagnon MP, Desmartis M. La collaboration entre chercheurs et décideurs dans le cadre d’un projet de recherche en évaluation des technologies et des modes d’interventions en santé. XXIVe Congrès de l’Association Latine pour l’Analyse des Systèmes de Santé, Rennes (France), 29-31 août 2013.
- Gagnon MP, Tantchou Dipankui M, Desmartis M, Gagnon J, St-Pierre M, Piron F, Rhainds M, Coulombe M, Légaré F. Assessing the impact of users’ involvement in the evaluation of alternative measures to restraint and seclusion. 10th Annual Conference of Health Technology Assessment International (HTAi), Séoul (Corée du Sud), 17-19 juin 2013.
- Tantchou Dipankui M, Gagnon MP, Desmartis M, Gagnon J, St-Pierre M, Piron F, Rhainds M, Coulombe M, Légaré F. Involving healthcare user representatives in a HTA working group on alternative measures to seclusion and restraint. 10th Annual Conference of Health Technology Assessment International (HTAi), Séoul (Corée du Sud), 17-19 juin 2013.
- Gagnon MP, Desmartis M, Tantchou-Dipankui M, Gagnon J, St-Pierre M, et al. L’utilisation des mesures alternatives à la contention et à l’isolement auprès d’adultes hospitalisés en psychiatrie: le point de vue des utilisateurs de services. XXIII Congrès de l’Association Latine pour l’Analyse des Systèmes de Santé, Lisbonne (Portugal), 9-11 septembre 2012.
- Gagnon MP, Desmartis M, Tantchou Dipankui M, Gagnon J, St-Pierre M, et al. What do Care Users Think About Alternatives to Restraint and Seclusion? An Experience Of Their Involvement In HTA. 9th HTAi Annual Meeting: HTA in Integrated Care for a Patient Centered System , Bilbao (Espagne), 25-27 juin 2012.